UN NIÑO QUE PADECE TAY-SACHS NECESITA AYUDA URGENTE #todosconSergio ENFERMEDADES RARAS.


stoptaysachsenfermedadesraras

Esta entrada es para ayudar a Sergio, un niño de Puertollano, al que cuando tenía 8 meses le detectaron una enfermedad rara llamada Tay-Sachs.

En España sólo hay seis niños y dos adolescentes con esta afección que actualmente no tiene cura pero hay dos investigaciones abiertas y parece, de momento, que las expectativas son buenas. Una se lleva a cabo en Cambridge y otra en Massachusetts.

Los padres están esperando a que las investigaciones, que ya están en fase 3, terminen y haya una posible cura, pero el tratamiento, como podrás imaginar va a ser costoso.

En Puertollano, nuestro pueblo, todos nos hemos volcado con Rosa y Juan Carlos, los padres de Sergio, que cuenta ya con 19 meses de vida.

Y la familia ha creado una Asociación, llamada STOP TAY-SACHS, con el fin de recaudar fondos para que la investigación avance y poder salvar a Sergio.

Si no puedes ingresar nada, por favor, copia el número de cuenta y al menos compártela por si le llega a alguien que pueda colaborar aunque sea con una cantidad mínima.

Para más información pincha el enlace. Es una entrevista que Benjamín Hernández, locutor de Onda Cero Puertollano (101.2 FM) le hizo a Rosa y a Juan Carlos. Durante los primeros minutos cuentan en qué consiste la enfermedad y nos hablan de Sergio, su único hijo.

Si quieres ingresar un donativo, por favor, hazlo en la siguiente cuenta de Unicaja:

ES98 2103 0447 47 0030013904

Etiquetas que puedes usar si lo quieres compartir en twitter, facebook o cualquier otra red social:

#todosconSergio #enfermedadesraras #TaySachs #StopTaySachs #SOS #raredisease

Muchas gracias en nombre de la familia.

EDITADO: Sergio falleció en febrero de 2017. D.E.P.

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2 comentarios en “UN NIÑO QUE PADECE TAY-SACHS NECESITA AYUDA URGENTE #todosconSergio ENFERMEDADES RARAS.

Agradezco los comentarios :-)

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